Se estima que en México uno de cada 800 recién nacidos tienen Síndrome de Down. Si bien no existe un registro público exacto de cuántos padecen este trastorno congénito o fallecen a causa del mismo, se calcula que sólo en la capital del país hay once mil personas, y 37 mil en la megalópolis.
En la dimensión espiritual-religiosa, desde el 2001 la Ciudad de México cuenta con el programa de Catequesis Diferenciada de la Arquidiócesis de México, que con el apoyo de la Arquidiócesis de Chicago, Estados Unidos, atiende a las personas con discapacidad intelectual. Se trata de un proyecto bastante sólido para dar acompañamiento a las personas que viven esta situación.
Y en el ámbito civil, a partir del pasado 6 de marzo se cuenta también con la primera Clínica Especializada en Síndrome de Down de América Latina, la cual fue inaugurada por el Jefe de Gobierno de la Ciudad de México, Miguel Ángel Mancera, en la delegación Gustavo A. Madero.
Atención multidisciplinaria
En entrevista para Vida Nueva Digital, el doctor Rubén Ortiz Saldaña, Jefe de Servicio de la Clínica de Síndrome de Down, explicó que se decidió crearla dentro del Hospital Pediátrico San Juan de Aragón, ubicado en dicha demarcación, en virtud del fácil acceso hacia la zona, pero también por el espacio físico que favorecerá el crecimiento de las instalaciones en un futuro.
Aseguró que es la primera clínica de su tipo en América Latina debido a que cuenta con una estructura bien definida y equipamiento especializado para atender a los pacientes; dijo estar seguro que, debido a la demanda del servicio, pronto estarán creciendo en cuanto a personal médico, turnos de atención y espacio físico.
Calculó que aproximadamente cinco mil pacientes con Síndrome de Down se verán beneficiados al año con este servicio, y recordó que su condición conlleva cuidados muy particulares por la cantidad de enfermedades asociadas, razón por la cual “los pacientes deben ser valorados varias veces al año”, agregó.
El doctor Ortiz Saldaña precisó que además se tienen que atender cuestiones como la rehabilitación y brindar asesoría sicológica no sólo a los pacientes, sino a sus familiares; “también contempla asesoría en cuanto a la red de servicios que le puedan ser útiles al paciente para acceder a una atención multidisciplinaria”, comentó.
Diferentes grados de afectación
“El Síndrome de Down es o no es. Cuando se tiene la certeza de que una persona la padece, entonces se valora el grado de afectación, cuyo cuadro a veces puede ser muy severo”, explicó el médico. Por ello –dijo– hay personas, de 15 a 20 años con Síndrome de Down, que saben leer, escribir, hacer operaciones matemáticas y tienen un lenguaje y comunicación bastante fluida, mientras que otras de la misma edad tienen grandes deficiencias en esos aspectos.
Ante esta situación, el doctor Ortiz destacó la importancia de que las familias que tienen un integrante con este trastorno se acerquen a recibir orientación, ya sea en la clínica o a alguna otra asociación, en torno a los grupos de ayuda que existen en la Ciudad de México.
En este sentido, detalló que en el interior de la clínica brinda atención personalizada la organización Trisomía 21 AC., que encabeza Cintya Laurel.
Finalmente, el médico recordó que el 21 de marzo se celebrará una vez más el Día Mundial de las personas con Síndrome de Down, y por ello, “como todos los años, nos reunimos en el Ángel de la Independencia, los padres con sus hijos. Este año lo haremos el 18 de marzo a las 10:00 horas”.
