Así se acompaña a las familias de los bebés más vulnerables

Mirar a la muerte a la cara y no a cualquier muerte, sino a la muerte más insoportable, la de un niño. Manejar el misterio del mal en su forma más escandalosa, la del dolor de un inocente, sabiendo ya que no podrás hacer lo que has elegido hacer como médico, es decir, salvar una vida. Esto es lo que ha estado haciendo Elvira Parravicini, neonatóloga y profesora asociada del Centro Médico de la Universidad de Columbia desde 2008.

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Ella es quien inventó el Neonatal Comfort Care Program, un programa interdisciplinar de cuidados y tratamientos para acompañar a los niños que nacen con una breve esperanza de vida y también a sus padres. La idea se remonta a 1997. El primer Perinatal Hospice nació en Estados Unidos de la mano de cuatro ginecólogos. Esa primera experiencia se centró en el embarazo y el parto.

“No había apenas nada escrito sobre qué hacer con el bebé que nace sin riñones o cerebro y solo puede vivir unas pocas horas. En otros casos viven algunos días, meses o años. Es siempre una vida limitada que dura poco”, nos dice Parravicini. De este vacío nació crear el Neonatal Comfort Care Program.

“Me preguntaba: ¿cuál puede ser el tratamiento médico para un niño que tendrá una vida de pocos minutos, pocos días o, como máximo, unos meses?”. Antes, la práctica era no hacer nada, ni siquiera alimentar a estos bebés, para que murieran lo antes posible. Y así vivían unos días como máximo. La doctora ha superado esos métodos. “Para mí, cuidar a estos niños es tenerlos en mis brazos, alimentarlos, acariciarlos, darles medicinas para que no sufran, pero siempre respetando su vida, aunque sea corta”.

Cuidar de la madre y del hijo

Todo este cambio de mentalidad surge a raíz de un encuentro con una madre. “Un día, en una de las reuniones periódicas que se realizan en el hospital, se habló de una mujer a la que le habían diagnosticado una enfermedad muy grave para el niño. La mujer quería continuar con el embarazo. Mis colegas estaban perplejos. Yo no tenía experiencia en cuidados paliativos porque soy neonatóloga. Pero la decisión de esta mujer me llevó a querer conocer el por qué”, explica la doctora que concluye: “Entonces me ofrecí a hacer yo su seguimiento”.

Y así Parravicini cuidó de la madre y del hijo. Después de aquella experiencia, comenzó a abordar estas situaciones esbozando un conjunto de pautas para ayudar a los niños y a sus padres en casos similares. Ambos, sí. “Porque si el bebé está bien, los padres también. Y viceversa”. Así nació el Neonatal Comfort Care Program, un conjunto de tratamientos médicos y de otro tipo como abrazos, caricias y terapia psicológica.

¿Mantener en vida a un niño que morirá en breve no aumenta el dolor de los padres?  “Y, como médico, respondo que no es así. Hay cientos de estudios que demuestran que una mujer que se somete a un aborto, incluso en el tercer mes de embarazo, experimenta una herida que durará toda su vida. El duelo se hace mucho más llevadero cuando la mujer tiene la oportunidad de ver a su hijo. Causa más daño no verlo nunca, que verlo y acompañarlo hasta el final”. No es que el dolor sea menos fuerte.

Una gran paz

“Es una forma más respetuosa de paternidad y maternidad que, en todo caso, existe porque una mujer se siente madre en cuanto le dicen que está esperando un hijo”. ¿Cómo se trabaja con niños que van a morir?, ¿no tiene ganas de dejarlo todo? Elvira Parravicini se explica: “Trabajo como neonatóloga. Mi trabajo, en primer lugar, es salvar a los niños. A partir de ahí, desarrollo este programa”. ¿Y cómo no venirse abajo?, preguntamos.

“No decidimos venir al mundo. Yo no lo decido, estos niños no lo deciden. No nos corresponde a nosotros decidir cuándo comienza y cuándo termina la vida. Por supuesto, es doloroso, especialmente para los padres, pero también para mí. Es una experiencia de sufrimiento y, al tiempo, de reconocimiento del misterio de la vida. Y esto produce una gran paz”, responde tranquila Parravicini. No hay un atisbo de tristeza en su rostro y ni en el de su equipo, que nos muestra en una foto. “Hay otro aspecto positivo. Cuando un adulto muere, es consciente de lo que deja atrás. Estos niños, sin embargo, no tienen la menor idea“.

Siempre les digo a los padres: “Vas a sufrir, pero estos niños están felices de que los llevéis en brazos y de que los acariciéis y felices por no haber sufrido. Ellos no son conscientes de lo que está pasando. Tendrán una vida muy corta, pero esa vida es hermosa”. El dolor y la negación son cosa de adultos. Y es diferente en mujeres y hombres. “Las madres tienden a llorar. Los hombres siempre quieren hacer algo. La madre quiere tener al bebé en brazos, el padre pide hacer algo, lo que sea”.

Asistencia tras la muerte

La otra peculiaridad del programa es que es interdisciplinar, cuenta con diferentes profesionales como médicos, psicólogos y trabajadores sociales. El programa comienza con el embarazo de la madre, continúa con el nacimiento y la vida del niño y, después de su muerte, prosigue con una asistencia para los padres que puede prolongarse durante años. El equipo está formado únicamente por mujeres: Elvira Parravicini, una enfermera, una trabajadora social y una ginecóloga. “No fue algo buscado, pero las mujeres lidian mejor con el dolor y la muerte”.

*Reportaje original publicado en el número de abril de 2021 de Donne Chiesa Mondo. Traducción de Vida Nueva