800 kilómetros en silla de ruedas: el viaje de dos españoles a Roma para pedir al Papa más investigación de las enfermedades raras

19/06/2024 | Vida Nueva

José Ignacio Fernández y Rubén Zulueta han estado hoy con Francisco para que este haga de “altavoz” para más de 70 millones de personas

José Ignacio Fernández y Rubén Zulueta han recorrido más de 800 kilómetros en silla de ruedas desde Vitoria hasta la plaza de San Pedro del Vaticano donde se han reunido con el papa Francisco para reivindicar una mayor visibilidad social de las enfermedades raras que – como ellos- padecen en el mundo más de 70 millones de personas.

“Teniendo en cuenta que el Papa, posiblemente sea la persona más relevante del planeta Tierra, consideramos que es el idóneo para representar a los 70 millones de personas que padecen enfermedades minoritarias en el mundo”, ha señalado a Europa Press José Ignacio que, como Rubén, sufre una distrofia muscular que le ha condenado a desplazarse en silla de ruedas desde hace años.

Su hazaña comenzó el pasado 6 de junio en la ciudad de Vitoria. Han pasado por Logroño, Zaragoza, Fuentes de Ebro, Lleida, Anglesola y Montserrat. Catorce días de viaje “bastante duros” que no podrían haber completado sin la ayuda de Antonio González, que siempre va con su furgoneta a pocos kilómetros de distancia.

Que el Papa “haga de altavoz”

“El Papa sabía perfectamente que no habíamos llegado a Roma de forma cómoda en un tren, en un barco o en un avión haciendo turismo, sino que veníamos en silla de ruedas”, ha explicado José Ignacio, subrayando que han pedido a Francisco que “intente hablar a los gobiernos del mundo sobre la necesidad tan apremiante que hay de destinar más fondos a la investigación de las enfermedades raras, ya que son la última esperanza para millones de personas”.

“Yo padezco distrofia muscular. Lo que ocurre es que no hay tantos afectados como en el ELA o como en el caso de la esclerosis o con otras enfermedades. Nosotros peleamos en general por todas ellas, no solo por la distrofia muscular. Mi enfermedad, a todos los efectos creo, según los médicos, no me va a llegar a matar. Me degenera y me deteriora. Pero hay gente con ELA que se está muriendo”, ha argumentado.

Los tres miembros de esta peregrinación han entregado al Papa un pergamino donde exponen la realidad que sufren las personas que padecen estas enfermedades minoritarias para el Papa “haga de altavoz” ante el mundo.