La ELA dejará de ser, al fin, “una enfermedad de ricos”

Después de muchos meses de espera, las 4.000 personas que en España sufren ELA (esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neuromuscular degenerativa que puede llevar a la parálisis total del cuerpo) expresan estos días su satisfacción tras el acuerdo alcanzado en el Congreso de los Diputados por PSOE, PP, Sumar y Junts, que han asegurado que en al primera quincena de octubre habrá una definitiva luz verde para la llamada Ley ELA.

• WHATSAPP: Sigue nuestro canal para recibir gratis la mejor información
• Regístrate en el boletín gratuito y recibe un avance de los contenidos

Los dos grandes hitos de la legislación serían que, desde el primer momento, a toda persona diagnosticada se le conceda una discapacidad del 33%, siendo este revisable periódicamente, y, el principal, que a los pacientes en estado avanzado se les ofrezca desde la Sanidad pública una atención especializada y a tiempo completo. Y es que, como muchas personas que padecen esta enfermedad denunciaban, los gastos al tener que contratar ellas mismas a profesionales sanitarios pueden ascender a unos 80.000 euros. Algo inasumible para la inmensa mayoría de las familias.

¿Para “ricos”?

Desde Málaga, la gaditana Patricia Jiménez, a la que le diagnosticaron ELA a finales de 2022, comparte con Vida Nueva su alegría, “pues nos han tenido 39 meses esperando algo que, según nos decían continuamente, parecía inminente”. Lo que ha sido desesperante para aquellos que, por sus peores condiciones de salud, no tienen margen de tiempo y no quieren verse abocados a la eutanasia por no tener medios con los que cuidarse. Y es que, como lamenta, “esta es una enfermedad de ricos”.

En su caso, en una fase temprana, “me encuentro más o menos estable, aunque, por ejemplo, necesito ayuda para algo tan básico como abrocharme el botón del pantalón”. De ahí que reivindique la “necesidad” de esta ley “para los que necesitan asistencia para todo”, siendo muy pocos “los que se pueden permitir pagar un acompañamiento durante las 24 horas del día”.

“Dios está conmigo”

En clave de fe, Jiménez, que se declara “creyente”, se agarra a Dios al tener que afrontar la mayor prueba de toda su vida: “Él lo ha puesto en mi camino… A veces tengo momentos de flaqueza, pero me gusta pensar que, si me ha ‘tocado’, es porque el Señor piensa que soy una persona fuerte y puedo afrontarlo. Por ahora, dentro de lo que cabe, estoy estable y espero poder seguir mucho tiempo así”. En todo caso, “lo acepto y lo afronto como puedo. Dios está ahí, conmigo, y confío en Él”.

Del mismo modo, pese a que no es fácil hablar públicamente de ello, esta madre de una hija de cuatro años quiere hacerlo “si mi testimonio ayuda a otros que puedan estar sufriendo mucho por tener que afrontar esta situación”. Un mensaje que es válido “para todos, pues a cualquier persona le puede llegar esta u otra enfermedad grave, o una situación que te descoloca… Pero merece la pena. Yo amo la vida y quiero poder seguir siendo feliz”.

Atentos a su aplicación

Por su parte, José Luis Méndez, director del Departamento de la Pastoral de la Salud de la Conferencia Episcopal Española (CEE), valora que “el solo hecho de que al fin haya una ley ya es bueno”, aunque lo mejor es que “se recogen la gran mayoría de las reclamaciones de los pacientes”. Eso sí, ahora toca “estar atentos a que realmente se dote de recursos económicos e infraestructuras y a que la ley no encuentre bloqueos burocráticos en su aplicación en las autonomías”. Y es que “no sería la primera ley que se anuncia con gran alegría de todos y luego apenas se aplica en lo concreto”.

Con todo, este sacerdote y médico valora de un modo especial que “el texto de la ley, al apoyar la vida humana hasta el final, reconozca de un modo implícito que vivir merece la pena”. Y es que, por su experiencia acompañando a enfermos de ELA, “siempre reivindico que el primer beneficiado es el cuidador, al que se le abre una dimensión social y personal imponente. Al adentrarse en esa cultura del cuidado, se amplía la mirada sobre los demás y sobre uno mismo. Palpas el valor intrínseco de la persona. Es lo que, tan bellamente, el papa Francisco denomina ‘revolución de la ternura’. Sin duda, acompañar a un anciano o a un enfermo te hace mejor persona”.

Con un seminarista en Lima

Una experiencia “revolucionaria” que Méndez sintió de un modo especial “al acompañar hasta su muerte, en Lima, a un seminarista enfermo de ELA. Nos turnábamos entre varios para estar con él cada día y todos dijimos lo mismo: ‘Fue un regalo’. Su sentido del humor y cómo afrontó la situación nos dejó huella”.

En este sentido, “la clave se la dijo Benedicto XVI a un grupo de enfermos: ‘Si ofrecéis vuestro sufrimiento a Dios, salváis el mundo’. Yo lo he experimentado: si, al acompañar a un enfermo, aprendes a mirar de otra mirada, encuentras ahí el rostro sufriente de Cristo… Cuando eso ocurre, puedes estar cansado, pero lo vives de otro modo. La fe se derrama y ya aprecias que la enfermedad y la muerte no tienen la última palabra. Tomamos la cruz y, tras esta, está la resurrección”. La esperanza sin fin.