Nos hacéis mejores

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) la enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia: entre un 60% y un 70% de los casos. Es la llamada “epidemia del siglo XXI”. En España, a día de hoy, se calcula que afecta a unos 5.000.000 de personas, entre quienes la padecen directamente y sus familiares cuidadores. Porque como toda enfermedad, y esta de un modo muy especial, daña a quien la padece y a quien está cerca de la persona.

No hablaré del origen. Tampoco del tratamiento, que hoy por hoy no es curativo aunque cada vez más centrado en un diagnóstico precoz que retrase la aparición de los síntomas y provea una mejor calidad de vida para el enfermo y sus familiares. Solo quisiera dar una palabra y un espacio, visibilizar entre nosotros no tanto la enfermedad, sino a las personas que la viven y la sufren. Sin estigmatizar, sin buenismos.

Creo que nos asusta tanto que miramos para otro lado. ¿Por qué en un año la investigación ha podido resolver el impacto mortal del covid? Sin duda, porque todas las fuerzas se unieron, porque había intereses suficientemente fuertes, porque se focalizó el interés. Entonces, ¿por qué en los últimos 20 años no ha aparecido un fármaco nuevo que resulte eficaz?, ¿por qué se invierte el doble en investigar la alopecia que el alzheimer?

No queremos saber que los síntomas aparecen 15 o 20 años después de contraer la enfermedad. No queremos saber los efectos que tiene en los familiares, especialmente en los cuidadores directos, incluso después de la muerte. No queremos saber que cada vez hay más personas con un diagnóstico temprano que pueden hacer vida prácticamente normal durante muchos años si siguen unas pautas adecuadas.

Del miedo al dolor

Aun así no es fácil hablar de ello. Quien haya vivido de cerca el alzheimer en alguien a quien de verdad quiere y con quien comparta la cotidianeidad, sabe que no es fácil. Primero el miedo, el desconcierto, el no saber qué ocurre, el qué pasará, el qué se puede hacer. Después, cuando los síntomas avanzan, la ausencia de recursos sociales y de ayuda para reorganizar la vida entera. Y por si fuera poco, el dolor y la frustración de no entender y de no reconocer a la persona que tienes delante. Quizá no hay mayor dolor que esa duda que se va colando en el alma: esta persona que tengo delante, ¿sigue siendo ella? Creo que es la mayor pena de los hijos, los maridos, las mujeres… Porque el amor no sabe de deterioro cognitivo neuronal ante esa mirada perdida y esa falta de respuesta.

Me pregunto qué hace que alguien siga siendo alguien. Más aún: qué hace que alguien a quien queremos siga siendo esa persona: ¿Las conversaciones?, ¿los recuerdos compartidos?, ¿la complicidad?, ¿poder hacer planes futuros?, ¿reconocernos mutuamente?

Puede que la capacidad cognitiva desaparezca y con ella, tantas otras cosas, hasta la esperanza. Puede que atravesar episodios de agresividad nos dañe la confianza. Pero también puede que ese espacio misterioso que se abre entre ambos nos permita vivir una profundidad y una ternura que de otro modo difícilmente alcanzaríamos a vislumbrar. Puede que aprendamos a querernos más allá de lo evidente. Puede que aprendamos a mirarnos. Puede que veamos el tiempo con la tranquilidad que en lo cotidiano hemos perdido. Puede que crezcamos en paciencia de la buena, sin reproches y sin esperar nada a cambio. Puede que descubramos que ser persona, propiamente humano, va más allá (o más acá, quién sabe). Puede que la fragilidad no sea tan mala noticia en medio de este mundo nuestro. Puede que relacionarnos sin estrategias ni segundos intereses nos descubra otro modo de ser en el que no se está tan mal.

Creo más en la capacidad de quien padece Alzheimer y de sus cuidadores que en nosotros, como sociedad. Quizá por eso se lo ponemos tan difícil. Quizá por eso todos tenemos una deuda y un reto en el Día del Alzheimer. Llegará un día que el deterioro del alzheimer y otras demencias sea historia. Pero mientras tanto, miremos a quien lo padece de otro modo. Necesitamos mirar mejor, acoger mejor, ralentizar nuestros tiempos y, sobre todo, descubrir dónde está esa increíble esencia de humanidad que a todos nos haría mejores. No más eficaces. No más astutos. No más resolutivos. Pero, sin duda, más humanos. Gracias a pacientes y cuidadores. A todos nos hacéis mejores.