Es imprescindible mirar y apoyar a los miles de familias que tienen hijos en las situaciones más difíciles, pero casi el 40% de la sociedad prefiere no saber nada.
La ONG Together for Short Lives, Juntos con las Vidas Cortas, está especializada desde 1988 en apoyar a los niños y jóvenes –y sus familias- que tienen perspectivas de una vida de corta duración en razón de una enfermedad o de unas condiciones físicas muy limitadas.
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Es un fenómeno mal conocido y mal atendido en nuestra sociedad. En general, carecemos de suficientes apoyos a estas familias que luchan a diario, soportan una gran presión afectiva y no tienen suficientes medios de apoyo público y social para el modo de vida que les ha impuesto esa situación.
⏯️ Familias de hijos con vidas cortas (2)
? El vídeo blog de @fervidal31 sobre el #AñodelaFamilia enhttps://t.co/Fa7UkG80S3 pic.twitter.com/mpZUIdXhUY
— Revista Vida Nueva (@Revista_VN) May 12, 2021
Sí tenemos estudios que nos permiten conocer dicha realidad en un país como Reino Unido. Allí, esta situación afecta a 49.000 bebés en todo Reino Unido. Sus condiciones de vida requieren una atención compleja y completa las 24 horas del día.
El 11% de la población dice que esa situación la ha sufrido en persona o a algún familiar o amigo bien conocido a lo largo de su vida. El 35% de la gente dice conocer un caso (ese porcentaje incluye el 11% anterior que conocen casos cercanos o ellos mismos lo han vivido).
Soledad
Together for Short Lives realizó en 2018 una investigación sobre ese colectivo que obtuvo resultados preocupantes. El 84% de las familias que cuidan a niños gravemente enfermos se sienten solas y aisladas desde que se produjo el diagnóstico de su hijo. El 90% de esas familias a, una de cada diez, admiten que su vida social, sus relaciones e interacciones sociales con amigos se han visto perjudicadas desde que comenzó el problema. El 74% revela que la relación con su pareja se ha visto dañada y el 87% reconoce que también ha tenido un impacto negativo en la relación con los familiares más inmediatos. El 80% dice que se relacionan mucho menos fuera del hogar y el 58% apunta que sale una o ninguna vez al mes fuera del hogar a alguna actividad de carácter relacional.
La encuesta exploró las actitudes de la población general respecto a estas familias. El 26% no comprendía lo que significaba el cuidado paliativo de niños e incluso el 38% de los encuestados confesaron que no se sentían cómodos hablando con un amigo cuyo hijo tuviera una corta esperanza de vida.
Además de la encuesta, Together for Short Lives (2018) realizó también trabajo de campo cualitativo que nos acerca a las duras experiencias de soledad. Carly Hadman es madre de Effie, una niña que enfermó gravemente a los 3 años y finalmente falleció a los 6 años, en febrero de 2017. Según Carly, en sus propias palabras, “el aislamiento puede ocurrir gradualmente, conforme paramos de ser capaces de salir y de hacer las cosas que solíamos hacer. Con frecuencia tenemos que cancelar planes en los que íbamos a encontrarnos con nuestros amigos. El número de citas a las que tenemos que atender con numerosos profesionales de la salud tanto en casa como fuera, nos dejan muy poco tiempo para nosotros. Nadie puede hacerse idea de aquello por lo que estamos pasando. El aislamiento llega a ser un mecanismo de protección. Estar en el mundo exterior nos hace enfrentarnos a la realidad de lo diferente que somos. En casa, nadie está con la mirada fija en cómo usamos el tubo de alimentación o resucitamos a nuestra princesa. Con frecuencia no quiero salir porque conseguir apoyo exige un enorme esfuerzo y no tengo la energía para vestirme e ir a donde sea. A veces me siento una miserable si salgo, así que trato de encontrar excusas para no asistir a eventos sociales”.
Otra persona entrevistada reconocía que “mis amigos dejaron de invitarme a eventos porque casi siempre tenía que cancelar mi presencia en el último momento debido a la enfermedad de mi hija o mi agotamiento”.
Otro testimonio nos acerca la experiencia de soledad: “Sentía que solamente podía compartir mis verdaderos pensamientos y sentimientos con padres que tuvieran un hijo en similares condiciones”.
Estas familias precisan un apoyo mucho mayor de nuestra sociedad. Es urgente que desde la política y también desde la sociedad civil se procuren entornos mucho más solidarios y sociables que ayuden a estas familias y nos abran a su realidad. Que al menos no rehuyamos la mirada y sepamos acercarnos y pedir apoyo a todas estas familias que dan en circunstancias muy complicadas lo mejor de sí e incluso mucho más.
