Me invitaron a una fiesta ON LINE para agradecer la vida de una pequeña que cumplió CINCO AÑOS, tuve la oportunidad de hacer oración y de elevar con música una plegaria para la familia, un momento muy emotivo para todos y durante la prédica, el Espíritu Santo me inspiro para reflexionar acerca de la PERFECCIÓN DE DIOS.
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La pequeña tiene el síndrome de Rett es una rara enfermedad genética que causa problemas en el desarrollo y en el sistema nervioso, la mayoría en niñas. Se relaciona con el trastorno del espectro autista. Al principio, las bebés con síndrome de Rett parecen crecer y desarrollarse con normalidad. Sin embargo, entre los tres meses y los tres años detienen su desarrollo e inclusive pueden perder algunas habilidades. Los síntomas incluyen: pérdida del habla y de los movimientos de las manos, tales como agarrar las cosas, movimientos compulsivos como retorcerse las manos, así como problemas de equilibrio, respiratorios, de conducta, de aprendizaje o discapacidad intelectual.
En un momento, pedí a la familia que se acercaran a la pequeña para que contemplaran la perfección de Dios y es que, si bien es cierto, la lógica de Dios es diferente a la nuestra, sus planes y la forma de andar por sus misteriosos y a veces incomprensibles caminos, son la muestra de que todo tiene un sentido; aunque nos cueste comprenderlo.
En la realidad de la familia y en todo lo que envuelve el síndrome de Rett, surge el amor, nace la misericordia y la familia entera tiene una concepción muy diferente a lo que significa amar y aceptar a nuestros semejantes. Eso sin duda es perfección, una integrante de su familia nació con esta deficiencia genética, pero lo que ha surgido en ellos es un amor incomparable, una solidaridad excepcional y la comprensión de lo que significa ser vulnerable.
Su papá nos compartió una carta tan humana, donde expresaba su angustia y felicidad, sus temores y certezas de que Dios nunca los ha abandonado. Qué difícil debe ser como padre de familia enfrentar esta realidad y encontrar el equilibrio con los hijos que están saludables, la mayor preocupación del matrimonio es ayudar a que tenga una vida de calidad de la pequeña, comentaba el padre que cada día es una aventura, ya que no saben el rumbo que tomarán los síntomas de su hija.
No pude contenerme y lloré, sentí el dolor y la tristeza en las palabras de un padre que está entregando la vida por su hija, pero también pude comprender que, en medio de todo esto, está la perfección divina, la forma en que Dios toca y transforma nuestras vidas. Ahí, especialmente en esa familia, está presente el amor de Dios y no cabe duda que la sencillez de su enseñanza ha tocado fuertemente la vida de sus integrantes. Imperfección para quien tiene un corazón de piedra, perfección para quien abre su corazón y da paso al entendimiento doloroso, inexplicable y sutil, así son los mensajes de amor que vienen de lo alto.
Estuve en la celebración y pude presenciar la perfección de Dios, no en un paisaje majestuoso, ni en la belleza de una flor; lo vi en el amor y en la ternura, en la falta de movilidad de una pequeña que cumplía cinco años y en una familia entera, quienes realizan un gran esfuerzo para llevarle alegría y dar gracias a Dios por un año más de vida. El síndrome de Rett no tiene cura. Algunos síntomas pueden tratarse con medicinas, cirugía y fisioterapia o terapia del lenguaje. La mayoría de las personas con síndrome de Rett viven hasta la edad madura o más. Suelen necesitar cuidados durante toda su vida.
“Sabemos, además, que todo contribuye al bien de los que aman a Dios, de los que Él ha llamado según sus planes”. Romanos 8,28
