Participo, junto a una médica rehabilitadora, en una mesa redonda sobre el Síndrome de Guillain-Barré (SGB), una enfermedad neurológica en la que el paciente sufre una parálisis aguda que asciende desde la parte más distal de las extremidades hacia arriba, a veces comprometiendo los músculos que nos sirven para hablar, tragar y respirar. No sabemos su causa, aunque a veces se relaciona con una infección previa; el organismo produce sustancias que atacan a sus propias raíces nerviosas, inhabilitándolas en su función de transmitir el impulso nervioso desde la médula espinal, por lo que se pierde el movimiento voluntario y los reflejos quedan abolidos. Sin embargo, la sensibilidad se conserva, por lo que el paciente siente dolor.
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Sol Villanueva (ver entrada previa ‘Un libro’) compartió su experiencia al sufrir esta enfermedad, con el largo camino de rehabilitación que, a lo largo de tres duros años, le ha llevado hasta aquí: desde depender de un respirador, incapaz de hablar y mover un solo músculo, hasta poder caminar, escribir, hablar con normalidad (aunque su voz ha cambiado de tono es perfectamente comprensible y, aunque quedan secuelas en la destreza de las extremidades, pudo escribir una dedicatoria en mi libro). Nos cuenta cómo fue recuperando funciones perdidas, cómo experimentó el apoyo de su familia, que le sacó a flote en momentos de desesperación; cómo contó con la ayuda de los profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, cómo se gestó el libro que escribió sobre lo todo lo experimentado.
Aumentar las inversiones
La presidenta de la asociación española de este tipo de enfermedades, Alexandra, se desplazó desde Madrid como organizadora de la mesa y explicó también su experiencia y la necesidad de aumentar las inversiones en investigación sobre unas enfermedades que resultan devastadoras para pacientes y familias.
En el público, familiares y antiguos pacientes compartieron sus dudas y vivencias, las dificultades del día a día y, en no pocos casos, la recuperación casi completa gracias, sobre todo, a un proceso de rehabilitación intensiva. Creo que fue un rato ameno y que puede ayudar a combatir la sensación de soledad que muchas veces se experimenta en el largo y penoso camino de la rehabilitación tras una enfermedad neurológica. Refuerza mi convicción de que todos nos necesitamos y, como seres humanos, debemos apoyarnos.
La importancia de la familia y la empatía
También aflora la importancia de la familia y de la empatía que, como sanitario, debemos ofrecer a las personas a las que atendemos. ¿Cómo querría que me tratasen si yo fuese el paciente, o lo fuese mi madre? Ojalá pudiésemos formularnos esa pregunta cada vez que nos ubicamos frente a un enfermo, un ser humano angustiado más allá de un nuevo caso clínico.
Ojalá los gerentes nos facilitasen los medios necesarios para disponer del tiempo adecuado para cada paciente (se enfatizó el hecho de que en ocasiones se tarda en llegar a un diagnóstico, al ser los síntomas iniciales inespecíficos y, solo tras varias visitas a urgencias, se piensa a veces en la enfermedad). En unas urgencias saturadas y con personal en ocasiones exhausto, en difícil hacer una buena medicina.
Recen por los enfermos y por quienes les cuidamos.
