Leo con afecto un libro escrito por Sol Villanueva, castellano-manchega, periodista, paciente del Hospital Nacional de Parapléjicos durante 16 meses. Narra su experiencia con una enfermedad neurológica de causa desconocida, el llamado Síndrome de Guillain-Barré, en el que una inflamación aguda de las raíces nerviosas que abandonan la médula espinal produce una parálisis completa de la práctica totalidad de los músculos del cuerpo, conservándose la sensibilidad –y por ello la capacidad de sufrir dolor- y la conciencia.
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Esta mujer pasa, en unas pocas horas, de la total autonomía de la que disfrutamos los seres humanos a una absoluta dependencia: no puede hablar, no puede comunicarse de ningún modo, no puede tragar, ni siquiera puede respirar por sí misma, de modo que necesita un respirador para mantenerse con vida.
En una UCI de Riad
Esta situación atroz le acontece en Riad, donde vive, y en el libro cuenta los sufrimientos indecibles –entre la conciencia y el delirio producido por los medicamentos que recibe– durante su estancia en la UCI de un hospital de esa ciudad. Es, quizás, la parte más angustiosa, atendida por profesionales que, de acuerdo a su relato, carecen de práctica en el cuidado de los pacientes con este tipo de enfermedad neurológica. Supera este periodo de pesadilla gracias a la ayuda de su familia y sus propios recursos personales. Por fortuna, pueden trasladarla a Toledo, adonde llega el 20 de febrero de 2020, unos pocos días antes del estallido de la pandemia en España y el primer confinamiento, que luego se reveló inconstitucional.
Ahí comienza una larga estancia en el hospital, con todas las dificultades y dureza de este tipo de procesos de rehabilitación: lentos, costosos, jalonados de sufrimiento, pero también de esperanza. Logra abandonar la respiración asistida, poco a poco recupera capacidades perdidas, como la de tragar (es conmovedor el momento en que vuelve a comer y gustar un alimento), manejar una silla de ruedas eléctrica, luego ponerse en pie, dar sus primeros pasos … Nos dibuja con franqueza sus días en el hospital, los sinsabores derivados de la dependencia absoluta, de la atención no siempre idónea, de las grandezas y miserias del trato sanitario, con profesionales excelentes que la ayudan sobremanera, pero con algunas que carecen de la empatía necesaria para este tipo de tareas.
Muchas preguntas
Comparte también las numerosas preguntas que se le plantean en momentos tan adversos, que cuestionan no ya el sentido de lo que vive, sino su propia imagen, la relación con su interior; se pregunta qué queda de la propia persona cuando se pierde todo lo que se posee, cuando desaparecen las claves de interpretación externa y la imagen queda borrada, tanto para los demás como para ella misma.
Hay que tener mucho coraje y mucha hondura para sobrevivir con dignidad a este tipo de situaciones, para formularse e intentar responder estas preguntas desde el fondo de un precipicio, como hace ella. No son preguntas teóricas que se enuncian en un foro académico, sino desde una cama de hospital en la que yace incapaz de hablar, de pedir ayuda, de limpiarse la suciedad que excreta, de llevarse una cuchara de alimento a la boca.
Todo debe adaptarse
Nos cuenta su día a día, las personas que conoce, el trato que recibe del personal sanitario del que depende para sobrevivir, con las otras pacientes, con su familia, y cómo esta se ve descolocada por su enfermedad, como siempre ocurre en el caso de enfermedades neurológicas graves: todo el contexto se ve afectado y debe adaptarse. Y todo ello en el seno de una pandemia y de un estado de excepción encubierto como el que se vivió en esos meses, con todas las cortapisas y amarguras que vivimos, mayores aún en una situación de extrema vulnerabilidad.
Es muy posible que la Sol Villanueva que se va de alta del hospital y la que existía antes no sea la misma persona, aunque queden preservados los rasgos profundos: toda experiencia dicotómica cincela el alma y el cuerpo de quien la experimenta en forma de secuelas físicas y psicológicas, pero también con una modificación de la actitud que se tiene ante la vida; en algunas ocasiones –aunque no en otras– puede decirse que la persona no es ya diferente, quizás es mejor. Intuyo que este puede ser el caso de Sol.
Una parte de ficción
El libro ‘Toledo 1520/2020’ tiene también una primera parte de ficción, protagonizada por un personaje femenino –Gadea– que vive en el siglo XV y que ha sufrido una enfermedad y que narra reflexiones y aconteceres en el Toledo antiguo. Dios mediante, Sol presentará su obra en Zaragoza a primeros de mayo, y espero asistir. Recen por los enfermos y por quienes les cuidamos.
